„Értem, amit az orvosok mondanak, de a szívem mást súg” – az orvosok már lemondtak SMA Bálintkáról, édesanyja egy isteni csodára vár

„Értem, amit az orvosok mondanak, de a szívem mást súg” – az orvosok már lemondtak SMA Bálintkáról, édesanyja egy isteni csodára vár

Bálint SMA izomsorvadással küzd, szülei szerint azonban ő a legnagyobb kincs!

#csoda #sma #izomsorvadás #édesanya #orvosok

borsonline.hu logoborsonline.hu

15 napja

"Izomsorvadásom van, de nem jelenti azt, hogy nem lehet szerelmi életem"

"Izomsorvadásom van, de nem jelenti azt, hogy nem lehet szerelmi életem"

Szerelem kotlátok nélkül

#szerelem #izomsorvadás #emberség #fogyatékosság #szerelmi élet

metropol.hu logometropol.hu

28 napja

Aggasztó hírek érkeztek: újabb betegség veszélyezteti a Duchenne-szindrómás Dominik egészségét

Aggasztó hírek érkeztek: újabb betegség veszélyezteti a Duchenne-szindrómás Dominik egészségét

Dominikot egy újabb betegség támadta meg.

#betegség #izomsorvadás #duchenne #sági dominik #dominik egészség

borsonline.hu logoborsonline.hu

50 napja

Ájultan feküdt, és még a rollerét is ellopták; így néz ki Leó pápa rezidenciája; változik a benzin ára, mutatjuk, hogyan!

Ájultan feküdt, és még a rollerét is ellopták; így néz ki Leó pápa rezidenciája; változik a benzin ára, mutatjuk, hogyan!

Ezek voltak a hét legolvasottabb cikkei!

#baleset #izomsorvadás #pápa #üzemagyagár #rezidenciája

ripost.hu logoripost.hu

50 napja

Csak ketten maradtak egymásnak: 18 éves húga ápolja az izomsorvadással küzdő Liliánát

Csak ketten maradtak egymásnak: 18 éves húga ápolja az izomsorvadással küzdő Liliánát

A Bogdán testvéreknek sürgősen új otthont kell találniuk.

#segítség #izomsorvadás #albérlet keresés #otthon keresés #testvéri támogatás

ripost.hu logoripost.hu

53 napja

„A két lány nagyon máshogy éli meg ugyanazt” – Rebeka és Lia egy ritka betegséggel küzd

„A két lány nagyon máshogy éli meg ugyanazt” – Rebeka és Lia egy ritka betegséggel küzd

A két testvér különböző évben diagnosztizálták.

#család #betegség #izomsorvadás #ritka betegség #diagnózis különbség

origo.hu logoorigo.hu

62 napja

Az orvosok lustának hitték Rolandot, a valóság azonban, mint kiderült, teljesen más - egy betegség fájdalmas története

Az orvosok lustának hitték Rolandot, a valóság azonban, mint kiderült, teljesen más - egy betegség fájdalmas története

A falakon túli világ, a tavasz illata és a szél fuvallata legtöbbször mind csak vágyálom Peres Roland számára: a 45 éves férfi gyerekkora óta jószerével a szobájának foglya.

#életmód #autó #gyűjtés #izomsorvadás #betegség története

blikk.hu logoblikk.hu

64 napja

„Ez nem olyan, mint a gyülekezési jog korlátozása, ami sok embert megmozgat és sokakat érint”

„Ez nem olyan, mint a gyülekezési jog korlátozása, ami sok embert megmozgat és sokakat érint”

Az egyik gyógyszer 2,5 millióba kerül, a másik több mint egymilliárd forintba. Az előbbi lassítja, a másik megállíthatja a betegséget. Mindkettőre szüksége lenne azoknak a gyerekeknek, akik Duchenne-szindrómában szenvednek. A szülők az állam segítségére várnak.

#belföld #izomsorvadás #nemzeti egészségbiztosítási alapkezelő #génterápia #szteroid #duchenne-féle izomdisztrófia #batthyány-strattmann lászló alapítvány a gyógyításért #nemes gusztáv #elevidys

24.hu logo24.hu

73 napja

"Be vagyok zárva a négy fal közé" – megvalósulhat az izomsorvadásos Roland álma, aki a Balatont is csak kétszer látta életében

"Be vagyok zárva a négy fal közé" – megvalósulhat az izomsorvadásos Roland álma, aki a Balatont is csak kétszer látta életében

Egyre közelebb a cél...

#autó #balaton #segítség #izomsorvadás #álomszállító

borsonline.hu logoborsonline.hu

89 napja

„Betegsége ellenére is nagyon aktív kisfiú” – A 7 éves Peti Duchenne-féle izomsorvadással küzd

„Betegsége ellenére is nagyon aktív kisfiú” – A 7 éves Peti Duchenne-féle izomsorvadással küzd

Gyűjtés indult a kisfiú gyógyulásáért!

#gyógyulás #betegség #izomsorvadás #génterápia #duchenne-féle

metropol.hu logometropol.hu

92 napja

Szívszaggató, ahogy az izomsorvadásos Dominik biciklizik: ha nem segítünk, mindezt elveszíti

Szívszaggató, ahogy az izomsorvadásos Dominik biciklizik: ha nem segítünk, mindezt elveszíti

Mindezt elveszítheti a kisfiú, ha nem segítünk neki.

#gyűjtés #izomsorvadás #duchenne #biciklizik #sági dominik

borsonline.hu logoborsonline.hu

93 napja

Új eszközt kell viselnie duchenne-es Ádinnak, így van most

Új eszközt kell viselnie duchenne-es Ádinnak, így van most

A kisfiú egyre erősebb és ügyesebb, de ezt muszáj hordania.

#kisfiú #izomsorvadás #ádin #duchenne #új eszköz

borsonline.hu logoborsonline.hu

105 napja

Súlyos beteg testvérpárért zenél Curtis, de közbeszóltak a szponzorok

Súlyos beteg testvérpárért zenél Curtis, de közbeszóltak a szponzorok

Összefogott az ország a Rácz testvérek életéért.

#curtis #izomsorvadás #baja #jótékonysági koncert #duchenne-féle izomdisztrófia #curtis koncert #széki attila curtis #curtis jótékonysági koncert

borsonline.hu logoborsonline.hu

116 napja

Újabb duchenne-es gyermek kér segítséget: Ábel álma, hogy ő is átlagos kisfiú lehessen

Újabb duchenne-es gyermek kér segítséget: Ábel álma, hogy ő is átlagos kisfiú lehessen

Ábel Duchenne-szindrómás, segítséget kér.

#segítség #gyűjtés #izomsorvadás #génterápia #abel #duchenne #béres ábel

borsonline.hu logoborsonline.hu

133 napja

Török Patrik drámai küzdelme: Egy milliárdos génterápia menthetné meg az életét

Török Patrik drámai küzdelme: Egy milliárdos génterápia menthetné meg az életét

Török Patrik egy tizenöt éves fiú, aki Duchenne-féle izomsorvadással küzd. A betegség az izmokat fokozatosan leépíti, és az állapota folyamatosan romlik. Patrik két éves korában kapta meg a diagnózist, amikor a szülei észrevették, hogy mozgása elmarad kortársaiétól. Az izomgyengeség az évek során egyre súlyosbodott, és öt éve már kerekesszékkel közlekedik.

#adásrészletek #egészségügy #fókusz #dubaj #egészség #orvostudomány #izomsorvadás #génterápia #duchenne-szindróma

rtl.hu logortl.hu

140 napja

Újabb betegség ütötte fel a fejét SMA Daninál: segítséget kér a család, csak ez lenne a megoldás

Újabb betegség ütötte fel a fejét SMA Daninál: segítséget kér a család, csak ez lenne a megoldás

Az SMA 1-es Dani mindössze 11 hónapos volt, amikor a súlyos izomsorvadásos betegséggel diagnosztizálták. Az ilyen betegek általában nem érik meg a felnőttkort, SMA Dani azonban kivétel. A 21 éves fiatalember Magyarországon elsőként érettségizett le ilyen betegséggel és azóta is boldogan él, minden nehézség ellenére.

#segítség #izomsorvadás #sma1 #sma dani #izomsorvadásos betegség

borsonline.hu logoborsonline.hu

162 napja

„Nagyon nehéz napok voltak” – nagy bajba került a súlyos beteg Sági Dominik, segítséget kér az édesanyja

„Nagyon nehéz napok voltak” – nagy bajba került a súlyos beteg Sági Dominik, segítséget kér az édesanyja

Judit, Dominik édesanyja számolt be kisfia állapotáról.

#betegség #kisfiú #gyűjtés #izomsorvadás #vírus #sági dominik #duchenne-szindrómás #duchenne szindrómás

ripost.hu logoripost.hu

168 napja

„Az az álmom, hogy meggyógyuljak!" – Utolsó pillanatig küzdenek szülei a súlyos beteg Patrikért

„Az az álmom, hogy meggyógyuljak!" – Utolsó pillanatig küzdenek szülei a súlyos beteg Patrikért

Patrik Duchenne-féle izomsorvadásban szenved.

#adomány #segítség #izomsorvadás #patrik #duchenne #duchenne-szindróma #beteg patrik

borsonline.hu logoborsonline.hu

172 napja

„Nincs olyan nap, hogy ne sírnék!” - halálos betegség fenyegeti Ica három fiát

„Nincs olyan nap, hogy ne sírnék!” - halálos betegség fenyegeti Ica három fiát

Gyógyíthatatlan betegségben szenvednek a testvérek.

#betegség #halálos betegség #izomsorvadás #gyermekáldás #boldogság #beteg gyerek #patrik #gyógyíthatatlan beteg #duchenne szindrómás #duchenn-szindróma

ripost.hu logoripost.hu

172 napja

Tovább akar tanulni a Duchenne szindrómás Krisztián: "ez a legnagyobb vágyam"

Tovább akar tanulni a Duchenne szindrómás Krisztián: "ez a legnagyobb vágyam"

Krisztián álma, hogy meggyógyuljon és tovább tudjon tanulni.

#izomsorvadás #kozepiskola #krisztián #továbbtanulás #duchenne #duchenne szindrómában

ripost.hu logoripost.hu

181 napja

Egy éve maradt a súlyos beteg szegedi kisfiúnak: segítségért kiált Mirkó és édesanyja

Egy éve maradt a súlyos beteg szegedi kisfiúnak: segítségért kiált Mirkó és édesanyja

A most 9 éves Mirkó Duchenne-szindrómában szenved, ami azt jelenti, hogy izmai folyamatosan sorvadnak, elérve a szívét és a légzőrendszerét. Édesanyja gyűjtésbe kezdett, hogy megmentse kisfia életét.

#segítség #betegség #genetikai betegség #gyűjtés #izomsorvadás #duchenne-szindróma #jótékonysági rendezvény #mirkó #kezelésre #kisfiú megmentéséért #szegedi család

ripost.hu logoripost.hu

182 napja

Szívszorító! Így segít a beteg gyerekeken Aurelio: "Ez az egyetlen esély a számukra"

Szívszorító! Így segít a beteg gyerekeken Aurelio: "Ez az egyetlen esély a számukra"

A valóságshow-győztes szívét mindig is megérintette, ha beteg gyerekekről hallott, de amióta édesapa lett, még érzékenyebb.

#gyerekek #édesapa #segítség #izomsorvadás #aurelio #kornél #aurelio jótékonykodik

ripost.hu logoripost.hu

219 napja

Bizonytalan, hogy folytatódik-e az újszülöttek ingyenes SMA-szűrőprogramja, pedig csak korai terápiával kezelhető a gerincvelő-eredetű izomsorvadás

Bizonytalan, hogy folytatódik-e az újszülöttek ingyenes SMA-szűrőprogramja, pedig csak korai terápiával kezelhető a gerincvelő-eredetű izomsorvadás

Két év alatt a megszületett 180 ezer újszülöttből 142 ezer gyereknél végezték el a vizsgálatot, és 17 esetben igazolódott a betegség. Minél előbb kezdik el a terápiát, annál nagyobb az esélye, hogy a csecsemő a kortársaihoz hasonlóan fejlődik, ehhez viszont elengedhetetlen a szűrés.

#itthon #izomsorvadás #sma-szűrés #német egészségügy

hvg.hu logohvg.hu

221 napja

Versenyt fut az idővel a kis Mirkó családja: egymilliárd forint mentheti meg a 9 éves szegedi fiú életét

Versenyt fut az idővel a kis Mirkó családja: egymilliárd forint mentheti meg a 9 éves szegedi fiú életét

Hiába közeleg a karácsony, ő csak meggyógyulni szeretne.

#szeged #izomsorvadás #duchenne

ripost.hu logoripost.hu

227 napja

Radar - „Csak élni szeretnék, mint ti” + videó

Radar - „Csak élni szeretnék, mint ti” + videó

Celebek, influenszerek is felkapták a fejüket Mirkó történetét hallva és közösen összefogtak egy jó ügyért.

#radar #betegség #izomsorvadás #duchennet-szindróma

hirtv.hu logohirtv.hu

228 napja

A fiú, aki kétszer élt: Ibelin rendkívüli élete

A fiú, aki kétszer élt: Ibelin rendkívüli élete

Élte 25 éve alatt Mats Steen igazi szuperhős volt a Warcraft világában, míg a való világban izomsorvadással küzdött. Megható dokumentumfilm a Netflixen.

#netflix #izomsorvadás #norvég #world of warcraft #duchenne-féle izomdisztrófia #ibelin rendkívüli élete #mats steen

origo.hu logoorigo.hu

245 napja

Ádin elkezdhette az óvodát

Ádin elkezdhette az óvodát

A kisfiú újra mehet közösségbe.

#izomsorvadás #génterápia #óvoda #ádin #duchenne #krucsó anikó #együtt ádin kezét fogva alapítvány #óvodába

metropol.hu logometropol.hu

251 napja

Menü