A kormány változtatna az SMA-szűrés finanszírozási szabályain

A kormány változtatna az SMA-szűrés finanszírozási szabályain

Megjelent a kormány honlapján a Belügyminisztérium rendelettervezete.  

#belföld #egészségügy #kormány #sma #sma-szűrés

24.hu logo24.hu

3 napja

„Értem, amit az orvosok mondanak, de a szívem mást súg” – az orvosok már lemondtak SMA Bálintkáról, édesanyja egy isteni csodára vár

„Értem, amit az orvosok mondanak, de a szívem mást súg” – az orvosok már lemondtak SMA Bálintkáról, édesanyja egy isteni csodára vár

Bálint SMA izomsorvadással küzd, szülei szerint azonban ő a legnagyobb kincs!

#csoda #sma #izomsorvadás #édesanya #orvosok

borsonline.hu logoborsonline.hu

14 napja

„Úgy érzem kaptam még egy esélyt" – fontos mérföldkőhöz érkezett az SMA-s Lisztes Nárcisz

„Úgy érzem kaptam még egy esélyt" – fontos mérföldkőhöz érkezett az SMA-s Lisztes Nárcisz

A fiatal gimnazista lány kitartását sokan megirigyelhetik.

#sma #kitartás #esély #gimnazista #lisztes nárcisz

borsonline.hu logoborsonline.hu

15 napja

"Nagyon féltünk tőle..." - Életbevágó változás állt be SMA Tomika életében, így van most a kisfiú

"Nagyon féltünk tőle..." - Életbevágó változás állt be SMA Tomika életében, így van most a kisfiú

Idén a Galó család is beleveti magát a nyárba.

#műtét #sma #génterápia #sma tomika #galó család

ripost.hu logoripost.hu

21 napja

„A mának élünk” - nagykorú lett SMA-s Zsoltika, akinek csak egy évet jósoltak

„A mának élünk” - nagykorú lett SMA-s Zsoltika, akinek csak egy évet jósoltak

A szeretet élteti Zsoltikát, aki most 18 éves lett.

#sma #élet #szeretet #zsoltika #nagykorú

borsonline.hu logoborsonline.hu

32 napja

Már az újszülöttek 90 százalékát szűrik erre a súlyos betegségre Magyarországon

Már az újszülöttek 90 százalékát szűrik erre a súlyos betegségre Magyarországon

Jelenleg beleegyező nyilatkozat aláírásával lehet SMA-szűrést végezni, de ebben is 90 százalék körüli a részvételi arány.

#belföld #magyarország #egészség #újszülött #sma

hirado.hu logohirado.hu

37 napja

„Kérlek szépen, segítsetek neki, hogy ne legyen olyan kerekesszéke, mint nekem” – Beteg testvérpárnak gyűjt az SMA-s Zente

„Kérlek szépen, segítsetek neki, hogy ne legyen olyan kerekesszéke, mint nekem” – Beteg testvérpárnak gyűjt az SMA-s Zente

Talán furcsa ezt mondani, de sokan vannak, akik a kis Zentének köszönhetik sorsuk jobbra fordulását. Mint azt már sokan tudják, ő az a kisfiú, akinek szülei először mutatták meg gyermekük SMA-betegségén keresztül, mekkora ereje lehet az összefogásnak. Zente ma már igazi nagyfiú lett, most pedig ő próbál segíteni két sorstársán.

#segítség #testvérek #sma #gyűjtés #aktuális #zente

blikk.hu logoblikk.hu

37 napja

Tamival nagyon sok minden történt, de mintha meg se kottyanna neki

Tamival nagyon sok minden történt, de mintha meg se kottyanna neki

Tami gerincvelő eredetű izomsorvadással született. 13 éves, iskolába nem tud járni, így a KórházSuli Alapítvány segíti a tanulásban hétről hétre. A Mexikói úti Mozgásfejlesztőben találkoztunk vele és az anyukájával, akik felidézték életük legnehezebb és legfelemelőbb pillanatait.

#belföld #riport #sma #kórházsuli #mozgásfejlesztő #kórházsuli alapítvány #tami

24.hu logo24.hu

99 napja

Egy SMA-ban szenvedő kislányt gyógyítottak meg, még a megszületése előtt

Egy SMA-ban szenvedő kislányt gyógyítottak meg, még a megszületése előtt

Először történ ilyen a világon.

#tudomány #gyógyítás #sma #magzat #genetikai rendellenesség

hang.hu logohang.hu

130 napja

Amerikai orvosok először kezeltek sikeresen SMA-s magzatot

Amerikai orvosok először kezeltek sikeresen SMA-s magzatot

A már két és fél éves gyermek egy ritka genetikai betegséggel született volna, ami a gerinc idegsejtjeinek elhalásával jár.

#egyesült államok #techtud #orvostudomány #kezelés #sma #magzat #genetika

telex.hu logotelex.hu

130 napja

Orvosi szenzáció: anyaméhben kezelték az SMA-s magzatot, azóta eltűnt a betegsége

Orvosi szenzáció: anyaméhben kezelték az SMA-s magzatot, azóta eltűnt a betegsége

A világon először sikerült az SMA-t az anyaméhen belül kezelni.

#baba #sma #magzat #anyaméh #orvosi kezelés

nlc.hu logonlc.hu

131 napja

Világszenzáció: anyaméhben kezelték az SMA-s magzatot, nincs jele a betegségének

Világszenzáció: anyaméhben kezelték az SMA-s magzatot, nincs jele a betegségének

Amerikai kutatók a világon elsőként alkalmaztak terápiás kezelést egy magzaton, aki a vizsgálatok alapján SMA-val született volna. A gyermek már 30 hónapos, és nincs jele a betegségének.

#tudomány #kezelés #sma #sma-betegség #magzat #anyaméh #sma-szűrés

hvg.hu logohvg.hu

131 napja

„Köszönjük, hogy fentről is velünk voltál” – halála után is segít sorstársain SMA Csabika

„Köszönjük, hogy fentről is velünk voltál” – halála után is segít sorstársain SMA Csabika

Közel egymillió forint gyűlt össze...

#jótékonyság #elhunyt #sma #sma betegség #emléktorna #csabika #emléktornán #tőzsér csabi

borsonline.hu logoborsonline.hu

145 napja

„Egy újabb csoda a mindennapjainkban!" – Hihetetlen, mire képes már SMA Jázmin

„Egy újabb csoda a mindennapjainkban!" – Hihetetlen, mire képes már SMA Jázmin

SMA Jázmin napról napra fejlődik.

#baba #betegség #kislány #sma #genetikai #zolgensma #beteg kislány #gerinc eredetű izomsorvadás #sma jázmin

ripost.hu logoripost.hu

162 napja

„Isteni jó gyerek volt”- halála után is segít a 15 évesen elhunyt Csabi

„Isteni jó gyerek volt”- halála után is segít a 15 évesen elhunyt Csabi

Szívmelengető összefogás.

#sma #beteg gyerek #jótékonysági meccs #jótékonysági #adománygyűjtő akció #ii. tőzsér csabi-emléktorna

borsonline.hu logoborsonline.hu

167 napja

„Nekem nem az számít, hogy mi van a fa alatt” – így készül az ünnepekre a fekve érettségizett Nárcisz

„Nekem nem az számít, hogy mi van a fa alatt” – így készül az ünnepekre a fekve érettségizett Nárcisz

Nárcisz és családja idén szeretné kiélvezni az ünnepet.

#karácsony #család #betegség #sma #gerinceredetű izomsorvadás #karácsonyda

borsonline.hu logoborsonline.hu

194 napja

„Most már csak futunk az idővel” – drámai döntést hozott SMA Nárcisz

„Most már csak futunk az idővel” – drámai döntést hozott SMA Nárcisz

Nárcisz tudja, hogy ez az egész életét befolyásolja.

#műtét #beteg #sma #beteg gyerek #cél #nárcisz #sma nárcisz

borsonline.hu logoborsonline.hu

201 napja

„Beletörődtem, hogy nem élhetek úgy, mint mások” – Egy-másfél évet kell várnia az SMA-gyógyszerre Ricsinek

„Beletörődtem, hogy nem élhetek úgy, mint mások” – Egy-másfél évet kell várnia az SMA-gyógyszerre Ricsinek

A baj tényleg nem jár egyedül, hanem csőstül jön. Sándor Judit okkal érezheti úgy, hogy az egész világ ellene fordult. Az ötvenöt éves asszony tíz esztendeje veszítette el a férjét, azóta egymaga kénytelen gondoskodni súlyosan beteg gyermekéről. Ricsi már betöltötte a tizenhatot, mégis mindössze huszonkilenc kiló. Egy genetikai eredetű baj miatt elsorvadnak az izmai, amitől előbb csak a mozgás válik nehézkessé, majd lehetetlenné, végül a páciensek lélegezni sem tudnak önállóan. A betegség nevét egy egész ország ismerhette meg az elmúlt években: SMA.

#beteg #gyógyszer #sma #aktuális

blikk.hu logoblikk.hu

218 napja

Még nem biztos, hogy jövőre is folytatódik az újszülöttek ingyenes SMA-szűrése

Még nem biztos, hogy jövőre is folytatódik az újszülöttek ingyenes SMA-szűrése

A projekt indulása óta volt már rá példa, hogy egy újszülöttnél bár kiszűrték a genetikai betegséget, hónapokkal később kezdődhetett csak a terápia, mert közben leállt a program.

#belföld #ingyenes #kormány #sma #sma-szűrés

24.hu logo24.hu

220 napja

A Belügyminisztérium cáfolja, hogy még kérdéses lenne az ingyenes SMA-szűrővizsgálatok folytatása

A Belügyminisztérium cáfolja, hogy még kérdéses lenne az ingyenes SMA-szűrővizsgálatok folytatása

Az elmúlt két évben a megszületett 180 ezerből 142 ezer újszülöttnél végezték el a vizsgálatot. 17 esetben igazolódott a ritka, gerincvelő eredetű izomsorvadás.

#belföld #vizsgálat #sma #szűrés #bethesda gyermekkórház

telex.hu logotelex.hu

220 napja

Nincs döntés az SMA-szűrések folytatásáról

Nincs döntés az SMA-szűrések folytatásáról

Tavaly egyszer már leállt egy időre az ingyenes szűrés.

#belföld #sma #szűrés

hang.hu logohang.hu

220 napja

Életbe vágó kérdésben dönt a kormány, hamarosan jönnek a részletek

Életbe vágó kérdésben dönt a kormány, hamarosan jönnek a részletek

Már a napokban a minisztérium elé kerülhet az SMA-szűréssel kapcsolatos javaslat.

#belföld #sma #szűrés #újszülöttek #bethesda

index.hu logoindex.hu

221 napja

Jó hírt kaptak az SMA-s betegek

Jó hírt kaptak az SMA-s betegek

Állami finanszírozásban juthatnak rehabilitációs kezeléshez a felnőttkorú SMA-s betegek, két vidéki rehabilitációs centrumban is elérhető már a támogatott program. Elsőként két vidéki

#gazdaság #egészségügy #finanszírozás #sma #ritka betegség #neak #klinika #állami egészségügy

economx.hu logoeconomx.hu

237 napja

Állami támogatás felnőtt SMA betegeknek Hévízen és Harkányban

Állami támogatás felnőtt SMA betegeknek Hévízen és Harkányban

Döntöttek, államilag támogatott rehabilitációt kapnak mostantól a felnőtt SMA-s, vagyis gerincvelői izomsorvadásban szenvedő betegek Hévízen és Harkányban. Ehhez továbbképezték a szakembereket és abban bíznak, hogy a gyógyvíz adta lehetőségek javítják a betegek életminőségét. A várhatóan 2-3 hetes kezelést neurológiai beutalóval lehet igénybe venni.

#híradó #videó #adásrészletek #egészségügy #sma #neurológia #hévíz #harkány #sma-kezelés

rtl.hu logortl.hu

238 napja

Állami támogatott rehabilitáción vehetnek részt felnőtt SMA-betegek Hévízen és Harkányban

Állami támogatott rehabilitáción vehetnek részt felnőtt SMA-betegek Hévízen és Harkányban

Nagyjából 80-100 felnőttkorú lehet érintett Magyarországon.

#belföld #beteg #sma #rehabilitáció #hévíz #felnőtt #harkány

index.hu logoindex.hu

238 napja

Felnőtt SMA-betegek juthatnak rehabilitációs kezeléshez Hévízen és Harkányban

Felnőtt SMA-betegek juthatnak rehabilitációs kezeléshez Hévízen és Harkányban

Hozzávetőleg 80-100 embert érint a lehetőség. A 14-21 napos ellátás során mozgásterápiát és fizioterápiás kezeléseket kaphatnak.

#belföld #sma #rehabilitáció #hévíz #harkány

infostart.hu logoinfostart.hu

239 napja

Állami finanszírozásban juthatnak rehabilitációs kezeléshez a felnőtt SMA-betegek

Állami finanszírozásban juthatnak rehabilitációs kezeléshez a felnőtt SMA-betegek

Elsőként két vidéki rehabilitációs centrumban, Hévízen és Harkányban vehetik igénybe a gerincvelői izomsorvadással (SMA) élő felnőtt betegek az élhetőbb életet biztosító rehabilitációs programot - közölte a Magyar Balneológiai Egyesület (MBE) szombaton az MTI-vel.

#belföld #egészségügy #finanszírozás #sma #sma-betegek

hirtv.hu logohirtv.hu

239 napja

Menü