Jó hír érkezik a felnőtt SMA-betegek számára

Jó hír érkezik a felnőtt SMA-betegek számára

A felnőttellátásban hozzávetőleg 80-100 SMA-s betegről van szó Magyarországon.

#magyarország #betegség #sma #rehabilitáció

demokrata.hu logodemokrata.hu

239 napja

Oroszországban már működik ahhoz hasonló gyógyszeralapítvány, mint amilyet a magyar kormány tervez

Oroszországban már működik ahhoz hasonló gyógyszeralapítvány, mint amilyet a magyar kormány tervez

A ritka betegségek költséges kezelését egy alapítványon keresztül finanszíroznák, azt viszont nem tudni, milyen szabályok szerint működik majd.

#alapítvány #egészségügy #itthon #támogatás #gyógyszer #sma

hvg.hu logohvg.hu

250 napja

Oroszországban már működik ahhoz hasonló gyógyszeralapítvány, mint amilyet a magyar kormány tervez

Oroszországban már működik ahhoz hasonló gyógyszeralapítvány, mint amilyet a magyar kormány tervez

A ritka betegségek költséges kezelését egy alapítványon keresztül finanszíroznák, azt viszont nem tudni, milyen szabályok szerint működik majd.

#egészségügy #itthon #finanszírozás #gyógyszer #sma

hvg.hu logohvg.hu

250 napja

„Nárcisz egy igazi példakép és én a végsőkig mellette leszek!” - igaz barátra talált a halálos beteg lány

„Nárcisz egy igazi példakép és én a végsőkig mellette leszek!” - igaz barátra talált a halálos beteg lány

Igaz barátra lelt a halálos beteg Lisztes Nárcisz.

#barátság #beteg #sma #dráma #beteg gyerek #súlyos beteg #nárcisz #gali

borsonline.hu logoborsonline.hu

272 napja

„A fiaink megtanultak együtt élni az állapotukkal!” - szépen javul SMA Dani és Berci állapota

„A fiaink megtanultak együtt élni az állapotukkal!” - szépen javul SMA Dani és Berci állapota

Valóra válhat számukra a teljes élet.

#gyerek #betegség #testvérpár #sma #önállóság #sma beteg #javul

borsonline.hu logoborsonline.hu

273 napja

Orbán Viktor meglátogatta az SMA-betegséggel küzdő Danikát és családját - képek

Orbán Viktor meglátogatta az SMA-betegséggel küzdő Danikát és családját - képek

A kormányfő megköszönte a vendéglátást.

#orbán viktor #sma #látogatás

origo.hu logoorigo.hu

277 napja

„Nem tudtam megszólalni, csak folytak a könnyeim!” – lesújtó híreket kapott az ágyhoz kötött SMA Nárcisz

„Nem tudtam megszólalni, csak folytak a könnyeim!” – lesújtó híreket kapott az ágyhoz kötött SMA Nárcisz

Élete legnehezebb döntése vár a súlyos beteg Nárciszra.

#műtét #halálos beteg #sma #dráma #sma beteg #gerinc eredetű izomsorvadás #sma nárcisz #lisztes nárcisz

ripost.hu logoripost.hu

282 napja

Itthon is ingyenes a csecsemőkori szűrővizsgálat, ami életet menthet – jövünk a részletekkel

Itthon is ingyenes a csecsemőkori szűrővizsgálat, ami életet menthet – jövünk a részletekkel

Az újszülött- és csecsemőkorban végzett szűrővizsgálatoknak kiemelt jelentősége van. Segítségükkel korán felismerhetjük a veleszületett rendellenességeket, az anyagcsere-betegségeket vagy más egészségügyi problémákat. Ha időben avatkozunk be, súlyos állapotokat is megelőzhetünk, sőt, akár életet is menthetünk.

#életmód #csecsemő #újszülött #sma #szűrővizsgálat #sma-szűrés

blikk.hu logoblikk.hu

284 napja

SMA-szűrőprogram: már 16 újszülött kapott új esélyt

SMA-szűrőprogram: már 16 újszülött kapott új esélyt

Mintegy nyolcezerből egy újszülöttet érint itthon a betegség.

#sma #szűrővizsgálat #ritka betegség #sma betegség #újszülöttkori pilot szűrőprogram

 logo

300 napja

Nyugtat a Belügyminisztérium: nem lesz leállás, jövőre is folytatódnak a szűrések

Nyugtat a Belügyminisztérium: nem lesz leállás, jövőre is folytatódnak a szűrések

Az SMA munkacsoport augusztusban elküldte az egészségügyi döntéshozók számára az SMA-kutatási program 21 hónapot felölelő statisztikai adatait, mondta az Economxnak Mikos Borbála, a Bethesda

#gazdaság #egészségügy #újszülött #finanszírozás #sma #szűrővizsgálat #neak #bethesda kórház #sma-szűrés #mikos borbála

economx.hu logoeconomx.hu

303 napja

Az év végéig még biztosan szűrik az SMA-t az újszülötteknél

Az év végéig még biztosan szűrik az SMA-t az újszülötteknél

A kísérleti program még 2022-ben indult, és 67 ezer megvizsgált újszülöttből 9-nél mutatták ki a rendellenességet, akik részesültek is a megfelelő kezelésben.

#belföld #egészségügy #csecsemő #újszülött #kezelés #sma #szűrővizsgálat #életmentő #sma-szűrés #csecsemőgondozás

infostart.hu logoinfostart.hu

303 napja

Az év végéig még biztosan folytatódni fog az újszülöttek SMA-szűrése

Az év végéig még biztosan folytatódni fog az újszülöttek SMA-szűrése

Közel két év alatt 16 csecsemőnél mutatták ki a betegség jelenlétét.

#belföld #sma #szűrés #újszülöttek #génterápia #gyermekorvos

index.hu logoindex.hu

303 napja

„Ez a szülinap más volt mint a többi, nagyon vártam!” - betöltötte a 18-at a fekve érettségizett SMA Nárcisz

„Ez a szülinap más volt mint a többi, nagyon vártam!” - betöltötte a 18-at a fekve érettségizett SMA Nárcisz

Éveket jósoltak neki, de ő rácáfolt a jóslatokra.

#halálos betegség #sma #születésnap #beteg gyerek #szülinap #halálos betegséggel #sma nárcisz

borsonline.hu logoborsonline.hu

320 napja

„Nehezen találom a szavakat" – Végre SMA Tomika is megtanulhat járni

„Nehezen találom a szavakat" – Végre SMA Tomika is megtanulhat járni

Újabb mérföldkőhöz érkezett Galó Tomika.

#gyógyulás #nagymama #galó tomika #sma #járás

metropol.hu logometropol.hu

337 napja

„Ha valaki szuperhőst akar látni, nézze meg ezt a lányt!” - több száz jókívánságot kapott a halálos beteg Nárcisz

„Ha valaki szuperhőst akar látni, nézze meg ezt a lányt!” - több száz jókívánságot kapott a halálos beteg Nárcisz

A halállal dacolva éli mindennapjait Lisztes Nárcisz.

#halálos beteg #bakancslista #beteg #sma #kitartás #beteg gyerek #gerinc eredetű izomsorvadás

borsonline.hu logoborsonline.hu

348 napja

„Fontos, hogy minél több élményt tudjunk biztosítani neki” - új kerekesszékre van szüksége az SMA-s Zsoltikának

„Fontos, hogy minél több élményt tudjunk biztosítani neki” - új kerekesszékre van szüksége az SMA-s Zsoltikának

A REpontokra visszavitt palackokkal is segíthetsz.

#sma #üvegvisszaváltás #repont #kerekesszék #zsoltika

borsonline.hu logoborsonline.hu

354 napja

Ilyen az élet felnőttként a rettegett SMA-val – Mindenki példát vehet Lilla akaraterejéről

Ilyen az élet felnőttként a rettegett SMA-val – Mindenki példát vehet Lilla akaraterejéről

Még az időjárás is befolyásolja, hogy éppen mennyi ereje van Lillának: a 30 éves nő SMA-betegségben szenved, amiről sokan talán azt gondolják, hogy csak gyerekeket érint. Pedig egyáltalán nem így van, hiszen Lilla egészséges babaként született, csak később derült ki, hogy valami nem stimmel vele. A kislány már a járást tanulta, amikor szüleinek feltűnt, hogy kicsit furcsán lépked.

#betegség #kezelés #sma #aktuális

blikk.hu logoblikk.hu

355 napja

„Ameddig ő küzd, addig nekem is ez a dolgom” - egész életét halálos beteg gyermekének szenteli Adrienn

„Ameddig ő küzd, addig nekem is ez a dolgom” - egész életét halálos beteg gyermekének szenteli Adrienn

Hegyeket képes megmozdítani a családot mozgató akaraterő.

#tragédia #sma #dráma #kitartás #beteg gyerek #sma beteg #hegyeket képes megmozdítani

borsonline.hu logoborsonline.hu

356 napja

„Nagyon büszke vagyok rá" - jó hírrel jelentkezett az SMA-s Zsombi anyukája - videó

„Nagyon büszke vagyok rá" - jó hírrel jelentkezett az SMA-s Zsombi anyukája - videó

A kisfiú egyre ügyesebb, szépen fejlődik.

#sma #sma betegség #sma zsombi

ripost.hu logoripost.hu

362 napja

Kiderült: Ilyen óvintézkedéseket kell tenni SMA Zsoltika érdekében

Kiderült: Ilyen óvintézkedéseket kell tenni SMA Zsoltika érdekében

Zsoltika anyukája elmondta, milyen óvintézkedéseket tesznek.

#nyár #sma #kánikula

metropol.hu logometropol.hu

362 napja

Halálos betegen is a jövőjét tervezi a 17 éves Nárcisz

Halálos betegen is a jövőjét tervezi a 17 éves Nárcisz

Informatikából és biológiából is levizsgázott az SMA-s lány.

#halálos beteg #sma #érettségi #küzdelem #kitartás #beteg gyerek #sma betg

ripost.hu logoripost.hu

370 napja

Emlékeznek még Zentére, az SMA-s kisfiúra? Elballagott az oviból

Emlékeznek még Zentére, az SMA-s kisfiúra? Elballagott az oviból

Zente Magyarország leghíresebb SMA-s kisfiúja, akinek köszönhetően az egész ország megismerte ezt a betegséget.

#sma #óvoda #gerincvelő #ballagás #zente sma

mandiner.hu logomandiner.hu

376 napja

Hogy szalad az idő! Ősszel már iskolapadba ül Zente, akiért egy ország fogott össze

Hogy szalad az idő! Ősszel már iskolapadba ül Zente, akiért egy ország fogott össze

Zente, az SMA-s kisfiú, akiért öt évvel ezelőtt az egész ország összefogott, befejezte az óvodát, és ősszel általános iskolába megy.

#család #életmód #egészség #sma #zente

rtl.hu logortl.hu

376 napja

„Ez a nyár más lesz, mint a többi” – 
Elballagott az óvodából Zente, az SMA-s kisfiú

„Ez a nyár más lesz, mint a többi” – Elballagott az óvodából Zente, az SMA-s kisfiú

A napokban elballagott az óvodából Zente, az SMA-s kisfiú, akiért pár évvel ezelőtt összefogott az ország. Amióta a kisfiú megkapta a szükséges kezeléseket, rengeteget fejlődött, hamarosan pedig az iskolapadba is beülhet. Zente édesanyja szerint ez a nyár más lesz, mint a többi. Sajnos picit kevesebb pihenés fér bele nekik, mert ki kell használni az iskola előtti utolsó olyan időszakot, amikor a fiú még sokat tornázhat.

#sma #aktuális #óvoda #zente #ballagás

blikk.hu logoblikk.hu

376 napja

Elballagott az óvodából Zente, az SMA-s kisfiú

Elballagott az óvodából Zente, az SMA-s kisfiú

Hamarosan az iskolapadba is beülhet.

#belföld #sma #óvoda #zente #ballagás

index.hu logoindex.hu

376 napja

Megható képeken, ahogy Magyarország leghíresebb SMA-s kisfiúja elballagott az óvodából + fotó

Megható képeken, ahogy Magyarország leghíresebb SMA-s kisfiúja elballagott az óvodából + fotó

Ősztől új korszak kezdődik Zente életében.

#fejlesztés #sma #génterápia #torna #zente

magyarnemzet.hu logomagyarnemzet.hu

376 napja

Gyógyíthatatlan beteg lett az angyalarcú 16 hónapos lány, ez volt az intő jel

Gyógyíthatatlan beteg lett az angyalarcú 16 hónapos lány, ez volt az intő jel

Szüleit sokként érte a lesújtó diagnózis.

#kislány #sma #izomsorvadás #lány #sma 2

borsonline.hu logoborsonline.hu

381 napja

Még több cikk…