Jó hír érkezik a felnőtt SMA-betegek számára
A felnőttellátásban hozzávetőleg 80-100 SMA-s betegről van szó Magyarországon.
demokrata.hu
239 napja
„Nárcisz egy igazi példakép és én a végsőkig mellette leszek!” - igaz barátra talált a halálos beteg lány
Igaz barátra lelt a halálos beteg Lisztes Nárcisz.
borsonline.hu
272 napja
„A fiaink megtanultak együtt élni az állapotukkal!” - szépen javul SMA Dani és Berci állapota
Valóra válhat számukra a teljes élet.
borsonline.hu
273 napja
Itthon is ingyenes a csecsemőkori szűrővizsgálat, ami életet menthet – jövünk a részletekkel
Az újszülött- és csecsemőkorban végzett szűrővizsgálatoknak kiemelt jelentősége van. Segítségükkel korán felismerhetjük a veleszületett rendellenességeket, az anyagcsere-betegségeket vagy más egészségügyi problémákat. Ha időben avatkozunk be, súlyos állapotokat is megelőzhetünk, sőt, akár életet is menthetünk.
blikk.hu
284 napja
SMA-szűrőprogram: már 16 újszülött kapott új esélyt
Mintegy nyolcezerből egy újszülöttet érint itthon a betegség.
300 napja
Nyugtat a Belügyminisztérium: nem lesz leállás, jövőre is folytatódnak a szűrések
Az SMA munkacsoport augusztusban elküldte az egészségügyi döntéshozók számára az SMA-kutatási program 21 hónapot felölelő statisztikai adatait, mondta az Economxnak Mikos Borbála, a Bethesda
economx.hu
303 napja
Az év végéig még biztosan szűrik az SMA-t az újszülötteknél
A kísérleti program még 2022-ben indult, és 67 ezer megvizsgált újszülöttből 9-nél mutatták ki a rendellenességet, akik részesültek is a megfelelő kezelésben.
infostart.hu
303 napja
„Ez a szülinap más volt mint a többi, nagyon vártam!” - betöltötte a 18-at a fekve érettségizett SMA Nárcisz
Éveket jósoltak neki, de ő rácáfolt a jóslatokra.
borsonline.hu
320 napja
„Nehezen találom a szavakat" – Végre SMA Tomika is megtanulhat járni
Újabb mérföldkőhöz érkezett Galó Tomika.
metropol.hu
337 napja
„Ha valaki szuperhőst akar látni, nézze meg ezt a lányt!” - több száz jókívánságot kapott a halálos beteg Nárcisz
A halállal dacolva éli mindennapjait Lisztes Nárcisz.
borsonline.hu
348 napja
„Fontos, hogy minél több élményt tudjunk biztosítani neki” - új kerekesszékre van szüksége az SMA-s Zsoltikának
A REpontokra visszavitt palackokkal is segíthetsz.
borsonline.hu
354 napja
Ilyen az élet felnőttként a rettegett SMA-val – Mindenki példát vehet Lilla akaraterejéről
Még az időjárás is befolyásolja, hogy éppen mennyi ereje van Lillának: a 30 éves nő SMA-betegségben szenved, amiről sokan talán azt gondolják, hogy csak gyerekeket érint. Pedig egyáltalán nem így van, hiszen Lilla egészséges babaként született, csak később derült ki, hogy valami nem stimmel vele. A kislány már a járást tanulta, amikor szüleinek feltűnt, hogy kicsit furcsán lépked.
blikk.hu
355 napja
„Ameddig ő küzd, addig nekem is ez a dolgom” - egész életét halálos beteg gyermekének szenteli Adrienn
Hegyeket képes megmozdítani a családot mozgató akaraterő.
borsonline.hu
356 napja
Kiderült: Ilyen óvintézkedéseket kell tenni SMA Zsoltika érdekében
Zsoltika anyukája elmondta, milyen óvintézkedéseket tesznek.
metropol.hu
362 napja
Emlékeznek még Zentére, az SMA-s kisfiúra? Elballagott az oviból
Zente Magyarország leghíresebb SMA-s kisfiúja, akinek köszönhetően az egész ország megismerte ezt a betegséget.
mandiner.hu
376 napja
„Ez a nyár más lesz, mint a többi” – Elballagott az óvodából Zente, az SMA-s kisfiú
A napokban elballagott az óvodából Zente, az SMA-s kisfiú, akiért pár évvel ezelőtt összefogott az ország. Amióta a kisfiú megkapta a szükséges kezeléseket, rengeteget fejlődött, hamarosan pedig az iskolapadba is beülhet. Zente édesanyja szerint ez a nyár más lesz, mint a többi. Sajnos picit kevesebb pihenés fér bele nekik, mert ki kell használni az iskola előtti utolsó olyan időszakot, amikor a fiú még sokat tornázhat.
blikk.hu
376 napja
Megható képeken, ahogy Magyarország leghíresebb SMA-s kisfiúja elballagott az óvodából + fotó
Ősztől új korszak kezdődik Zente életében.
magyarnemzet.hu
376 napja
Gyógyíthatatlan beteg lett az angyalarcú 16 hónapos lány, ez volt az intő jel
Szüleit sokként érte a lesújtó diagnózis.
borsonline.hu
381 napja