Kutyájával válhat újra hajléktalanná Zoltán

Kutyájával válhat újra hajléktalanná Zoltán

Zoltán attól fél, hogy kutyájával együtt ismét az utcára kerül.

#izomsorvadás #félelem #hajléktalan #letti #kömlő #németjuhász

metropol.hu logometropol.hu

255 napja

A 3 éves Benji Duchenne-szindrómás

A 3 éves Benji Duchenne-szindrómás

A kisfiú egyetlen esélye a milliárdos génterápia.

#kórház #család #betegség #kisfiú #gyermek #genetikai betegség #izomsorvadás #küzdelem #édesanya #benji #duchenne-féle izomsorvadás

metropol.hu logometropol.hu

262 napja

„Saját maga feszegeti a határait" – Hihetetlen, mire képes az izomsorvadásos Ádin a génterápia óta - videó

„Saját maga feszegeti a határait" – Hihetetlen, mire képes az izomsorvadásos Ádin a génterápia óta - videó

A változás szemmel látható Ádinon.

#izomsorvadás #génterápia #lépcső #ádin #duchenne #duchenne-szindrómás

borsonline.hu logoborsonline.hu

265 napja

A Duchenne-szindróma 5 legkorábbi tünete: ezzel a ritka betegséggel küzd a magyar kisfiú

A Duchenne-szindróma 5 legkorábbi tünete: ezzel a ritka betegséggel küzd a magyar kisfiú

A Duchenne-szindróma korai tüneteit nem könnyű észrevenni.

#életmód #izomsorvadás #ritka betegség #tünetek és betegségek #gyógyíthatatlan #genetikai rendellenesség

femina.hu logofemina.hu

288 napja

1,1 milliárd forintra van szüksége Mirkónak: méregdrága génkezelésre gyűjtenek a szegedi kisfiú szülei

1,1 milliárd forintra van szüksége Mirkónak: méregdrága génkezelésre gyűjtenek a szegedi kisfiú szülei

A betegség tünetei még csak néha látszódnak nála, de a 9 éves Sárközi Mirkó minden nap versenyt fut az idővel. 5 éves korában diagnosztizáltak nála egy izomsorvadásos betegséget, Duchenne-féle izomsorvadást. Eddig a család azt gondolta, hogy menthetetlen a kisfiuk, de pár hónapja kiderült, van egy nagyon drága génkezelés, amely megállíthatja az izomsorvadás folyamatát a szegedi kisfiúnál. Ez azonban 1,1 milliárd forintba kerül. A szegedi Gym Class edzőterem gyűjtést szervezett a kisfiúnak.

#belföld #híradó #videó #adásrészletek #adomány #gyógyulás #betegség #izomsorvadás #izomsorvadásos gyerek

rtl.hu logortl.hu

296 napja

Egy 11 éves fiú bármelyik pillanatban meghalhat: „Állandóan elesett”

Egy 11 éves fiú bármelyik pillanatban meghalhat: „Állandóan elesett”

Egy teljesen hétköznapi tünet figyelmeztet arra, hogy nagy a baj. Már csak tíz éve lehet legjobb esetben a fiúnak.

#kisfiú #izomsorvadás #károsodás #elesett #izom #11 éves fiú #kreatinszint

ripost.hu logoripost.hu

297 napja

Magyar sztárok segítenek a Duchenne-féle izomsorvadásban szenvedő kisfiúnak

Magyar sztárok segítenek a Duchenne-féle izomsorvadásban szenvedő kisfiúnak

Mindenkit megérintett Beni helyzete.

#belföld #istenes bence #segítség #gyűjtés #izomsorvadás #berki mazsi #brasch bence #hirdetés és disclaimer mentes #hell #duchenne szindróma

index.hu logoindex.hu

304 napja

„Azt mondták addig szeressem, amíg lehet” – gyógyíthatatlan betegséggel harcol az angyalarcú szegedi kisfiú

„Azt mondták addig szeressem, amíg lehet” – gyógyíthatatlan betegséggel harcol az angyalarcú szegedi kisfiú

Maximum egy éve van rá, hogy megkapja a szükséges kezelést.

#gyűjtés #izomsorvadás #gyógyíthatatlan #duchenne #mirkó

ripost.hu logoripost.hu

322 napja

Az utcára kerülhet az izomsorvadásban szenvedő Krisztián és édesanyja

Az utcára kerülhet az izomsorvadásban szenvedő Krisztián és édesanyja

Hiába lett felújítva a házuk, félő, hogy menniük kell.

#család #ház #izomsorvadás #kilakoltatás #duchenne-szindróma

nlc.hu logonlc.hu

323 napja

"Tudom, hogy meg fog halni a kisfiam" – hatalmas segítségre van szüksége a mosolygós Marcinak

"Tudom, hogy meg fog halni a kisfiam" – hatalmas segítségre van szüksége a mosolygós Marcinak

Versenyt fut az idővel a család.

#betegség #kisfiú #izomsorvadás

borsonline.hu logoborsonline.hu

341 napja

Először kapott magyar gyerek olyan génterápiát, ami megállíthatja az izomsorvadást

Először kapott magyar gyerek olyan génterápiát, ami megállíthatja az izomsorvadást

A kisfiú családjának 1,3 milliárdot kellett összegyűjtenie a kezelésre.

#belföld #debrecen #gyógyszer #kezelés #izomsorvadás #génterápia

telex.hu logotelex.hu

342 napja

Magyar gyermek először kapott olyan 1,3 milliárd forintos génterápiát, ami megállíthatja az izomsorvadást

Magyar gyermek először kapott olyan 1,3 milliárd forintos génterápiát, ami megállíthatja az izomsorvadást

A család 2022 novemberében kezdett gyűjtésbe, hogy esélyt adjanak a gyógyulásra.

#rtl #itthon #gyűjtés #izomsorvadás #rtl híradó #génterápia #orvosi kezelés

hvg.hu logohvg.hu

342 napja

A magyar gyerekek közül Ádin kapta meg elsőként az 1,3 milliárd forintos génterápiát, ami megakadályozhatja az állapota romlását

A magyar gyerekek közül Ádin kapta meg elsőként az 1,3 milliárd forintos génterápiát, ami megakadályozhatja az állapota romlását

Ez az új születésnapja – ezt mondta az a debreceni kisfiú, aki a magyar gyerekek közül elsőként kapta meg azt a speciális, 1,3 milliárd forint értékű külföldi génterápiát, ami megállíthatja a Duchenne-féle izomsorvadás miatti állapotromlását. A család 2022 novemberében kezdett gyűjtésbe, hogy esélyt adjanak a gyógyulásra. Édesapja azt mondta: Ádin bátran viselte az infúziót.

#belföld #híradó #videó #adásrészletek #top hírek #izomsorvadás #génterápia

rtl.hu logortl.hu

342 napja

Versenyt futnak az idővel: a kis Levente izmai fokozatosan sorvadnak, életmentő kezelésre van szüksége

Versenyt futnak az idővel: a kis Levente izmai fokozatosan sorvadnak, életmentő kezelésre van szüksége

A kisfiúnak segítségre van szüksége.

#betegség #kisfiú #izomsorvadás

borsonline.hu logoborsonline.hu

350 napja

Milliárdos kezelés menthetné meg a kis Leventét, versenyt futnak az idővel a szülei

Milliárdos kezelés menthetné meg a kis Leventét, versenyt futnak az idővel a szülei

Izomsorvadással küzd az 5 éves kisfiú, egy félórás infúziós kezelés megváltoztathatná az életét.

#életmód #izomsorvadás #ritka betegség #duchenne-szindróma

nlc.hu logonlc.hu

351 napja

A négyéves Dominik egymilliárd forintos kezelésére gyűjtenek – csak ez állíthatja meg az állapotromlást

A négyéves Dominik egymilliárd forintos kezelésére gyűjtenek – csak ez állíthatja meg az állapotromlást

Több mint 1 milliárd forintos kezelésre gyűjtenek a négyéves Dominik szülei.  Fiuk Duchenne-féle izomsorvadásban szenved, ez néhány éve derült ki. A dubaji kezelésre gyűjtést szerveztek, eddig kicsivel több mint 17 millió forintot kaptak. A terápia gyógyulást nem ígér, az állapota romlását tudja csak megállítani.

#belföld #híradó #videó #adásrészletek #gyerek #jótékonyság #betegség #gyűjtés #izomsorvadás #duchenne-szindróma

rtl.hu logortl.hu

359 napja

Gyógyíthatatlan beteg lett az angyalarcú 16 hónapos lány, ez volt az intő jel

Gyógyíthatatlan beteg lett az angyalarcú 16 hónapos lány, ez volt az intő jel

Szüleit sokként érte a lesújtó diagnózis.

#kislány #sma #izomsorvadás #lány #sma 2

borsonline.hu logoborsonline.hu

382 napja

„Ide-oda billegett” – Gyógyíthatatlan betegséggel küzd a 16 hónapos lány

„Ide-oda billegett” – Gyógyíthatatlan betegséggel küzd a 16 hónapos lány

Egy egyszerű szűrővizsgálattal felkészíthették volna a szülőket lányuk betegségére.

#kislány #sma #izomsorvadás #billeget #grayson

ripost.hu logoripost.hu

382 napja

„Ez most egyedül nem megy” – Kétségbeesve kér segítséget a 40 éves SMA-s Sankó

„Ez most egyedül nem megy” – Kétségbeesve kér segítséget a 40 éves SMA-s Sankó

A szabadság egyetlen eszköze is tönkre ment Sankóéknál.

#autó #segítség #sma #izomsorvadás #sankó #sándor

metropol.hu logometropol.hu

387 napja

Aggasztó hírek érkeztek a 4 éves, izomsorvadásos Beniről: "Félünk, hogy annyi időnk sincs, amennyire számítottunk"

Aggasztó hírek érkeztek a 4 éves, izomsorvadásos Beniről: "Félünk, hogy annyi időnk sincs, amennyire számítottunk"

A kisfiú maga beszélt édesanyjának az őt foglalkoztató szívszaggató gondolatokról.

#debrecen #gyűjtés #izomsorvadás #beteg kisfiú #béni #duchenne #szívszaggató #duchenne-szindróma

borsonline.hu logoborsonline.hu

391 napja

Rengeteg pénzre van szükség, gyűjtést szervez a szegedi család, hogy megmentsék a négyéves Gerit

Rengeteg pénzre van szükség, gyűjtést szervez a szegedi család, hogy megmentsék a négyéves Gerit

A betegség tünetei még csak néhány hónapja jelentkeztek nála, de a négyéves Kovács Geri állapota már most napról napra romlik. Furcsán szalad, óvatosan lépcsőzik és néha csetlik-botlik. Négy hónaposan diagnosztizálták a DMD nevű betegséggel. Eddig a család azt gondolta, hogy menthetetlen a gyerekük, de nemrég kiderült, van egy nagyon drága kezelés Amerikában, amely megállíthatná az izomsorvadás folyamatát a szegedi kisfiúnál. Ez azonban 1,3 milliárd forint, amire a család gyűjtést szervezett.

#belföld #híradó #videó #adásrészletek #gyerek #szeged #izomsorvadás #ritka betegség #dmd #kovács geri

rtl.hu logortl.hu

400 napja

Megvan az időpont, Karsai Dániel „vágja a centit”

Megvan az időpont, Karsai Dániel „vágja a centit”

Az alkotmányjogász pert indított a strasbourgi Emberi Jogok Európai Bíróságán a magyarországi eutanázia-szabályok megváltoztatásáért, már csak június közepéig kell várnia az ítéletre.

#belföld #karsai dániel #köztársasági elnök #betegség #als #izomsorvadás #alkotmánybíróság #alkotmányjogász #jogász #kezdeményezés #ítélethirdetés #kérvény

infostart.hu logoinfostart.hu

406 napja

Négy éve még az édesanyjának kellett őt újraélesztenie, ősszel viszont már az óvodát kezdi Zsombi

Négy éve még az édesanyjának kellett őt újraélesztenie, ősszel viszont már az óvodát kezdi Zsombi

3 év telt el azóta, hogy Burinda Zsombor megkapta a világ egyik legdrágább gyógyszerét, a Zolgensmát. Megnéztük, hogyan változott az élete az úttörő kezelés óta.

#életmód #évforduló #sma #izomsorvadás #zolgensma

nlc.hu logonlc.hu

414 napja

Mosolyka Fanny: „Egyetlen napot sem szeretnék már napsütés nélkül élni, ez itt a földi paradicsom!” – Helyszíni riport a Kanári-szigetekről

Mosolyka Fanny: „Egyetlen napot sem szeretnék már napsütés nélkül élni, ez itt a földi paradicsom!” – Helyszíni riport a Kanári-szigetekről

Az izomsorvadással élő Fanny 15 évesen tudta meg, hogy orvosai szerint legfeljebb három év van hátra az életéből. A kamaszlány ekkor döntés elé állította magát: vagy végigsírja ezt a három évet, vagy elkezd igazán élni. Fanny utóbbit választotta, és onnantól minden napját úgy élte, mintha az az utolsó lenne. Aztán elmúlt 18 éves, betöltötte a húszat, a harmincat is, és még mindig életben van: nem is akárhogyan, nem is akárhol! A lány, akiről lemondtak, ma már a napsütötte Tenerife szigetén él és vállalkozik. Fanny óceánra néző teraszán ülve mesélt az nlc stábjának elhatározásról, kitartásról és élete eddigi legnagyobb álmáról.

#életmód #izomsorvadás #kanári-szigetek #nlcvideo #mosolyka

nlc.hu logonlc.hu

414 napja

A kamerák előtt eredtek el a halálos betegséggel küzdő Karsai Dániel könnyei: elmondta, mi az, ami leginkább hiányzik az életében

A kamerák előtt eredtek el a halálos betegséggel küzdő Karsai Dániel könnyei: elmondta, mi az, ami leginkább hiányzik az életében

Karsai Dániellel a Heti Naplónak adott interjút az állapotáról. A gyógyíthatatlan izomsorvadásban szenvedő alkotmányjogász azt mondta, már csak egy hétre tervez előre.

#eutanázia #karsai dániel #izomsorvadás #aktuális

blikk.hu logoblikk.hu

420 napja

Interjút adott Karsai Dániel az állapotáról

Interjút adott Karsai Dániel az állapotáról

Az alkotmányjogász már csak egy hétre tervez előre.

#belföld #eutanázia #karsai dániel #izomsorvadás

index.hu logoindex.hu

422 napja

„Óriási dolog, hogy Levi is esélyt kapott" – versenyt fut az idővel az ötéves izomorvadásos kisfiú

„Óriási dolog, hogy Levi is esélyt kapott" – versenyt fut az idővel az ötéves izomorvadásos kisfiú

Felcsillant a remény a kisfiú számára.

#betegség #gyűjtés #izomsorvadás #génterápia #duchenne

ripost.hu logoripost.hu

433 napja

Még több cikk…