Kutyájával válhat újra hajléktalanná Zoltán
Zoltán attól fél, hogy kutyájával együtt ismét az utcára kerül.
metropol.hu
255 napja
A 3 éves Benji Duchenne-szindrómás
A kisfiú egyetlen esélye a milliárdos génterápia.
metropol.hu
262 napja
„Saját maga feszegeti a határait" – Hihetetlen, mire képes az izomsorvadásos Ádin a génterápia óta - videó
A változás szemmel látható Ádinon.
borsonline.hu
265 napja
1,1 milliárd forintra van szüksége Mirkónak: méregdrága génkezelésre gyűjtenek a szegedi kisfiú szülei
A betegség tünetei még csak néha látszódnak nála, de a 9 éves Sárközi Mirkó minden nap versenyt fut az idővel. 5 éves korában diagnosztizáltak nála egy izomsorvadásos betegséget, Duchenne-féle izomsorvadást. Eddig a család azt gondolta, hogy menthetetlen a kisfiuk, de pár hónapja kiderült, van egy nagyon drága génkezelés, amely megállíthatja az izomsorvadás folyamatát a szegedi kisfiúnál. Ez azonban 1,1 milliárd forintba kerül. A szegedi Gym Class edzőterem gyűjtést szervezett a kisfiúnak.
rtl.hu
296 napja
"Tudom, hogy meg fog halni a kisfiam" – hatalmas segítségre van szüksége a mosolygós Marcinak
Versenyt fut az idővel a család.
borsonline.hu
341 napja
A magyar gyerekek közül Ádin kapta meg elsőként az 1,3 milliárd forintos génterápiát, ami megakadályozhatja az állapota romlását
Ez az új születésnapja – ezt mondta az a debreceni kisfiú, aki a magyar gyerekek közül elsőként kapta meg azt a speciális, 1,3 milliárd forint értékű külföldi génterápiát, ami megállíthatja a Duchenne-féle izomsorvadás miatti állapotromlását. A család 2022 novemberében kezdett gyűjtésbe, hogy esélyt adjanak a gyógyulásra. Édesapja azt mondta: Ádin bátran viselte az infúziót.
rtl.hu
342 napja
Versenyt futnak az idővel: a kis Levente izmai fokozatosan sorvadnak, életmentő kezelésre van szüksége
A kisfiúnak segítségre van szüksége.
borsonline.hu
350 napja
A négyéves Dominik egymilliárd forintos kezelésére gyűjtenek – csak ez állíthatja meg az állapotromlást
Több mint 1 milliárd forintos kezelésre gyűjtenek a négyéves Dominik szülei. Fiuk Duchenne-féle izomsorvadásban szenved, ez néhány éve derült ki. A dubaji kezelésre gyűjtést szerveztek, eddig kicsivel több mint 17 millió forintot kaptak. A terápia gyógyulást nem ígér, az állapota romlását tudja csak megállítani.
rtl.hu
359 napja
Gyógyíthatatlan beteg lett az angyalarcú 16 hónapos lány, ez volt az intő jel
Szüleit sokként érte a lesújtó diagnózis.
borsonline.hu
382 napja
„Ez most egyedül nem megy” – Kétségbeesve kér segítséget a 40 éves SMA-s Sankó
A szabadság egyetlen eszköze is tönkre ment Sankóéknál.
metropol.hu
387 napja
Aggasztó hírek érkeztek a 4 éves, izomsorvadásos Beniről: "Félünk, hogy annyi időnk sincs, amennyire számítottunk"
A kisfiú maga beszélt édesanyjának az őt foglalkoztató szívszaggató gondolatokról.
borsonline.hu
391 napja
Rengeteg pénzre van szükség, gyűjtést szervez a szegedi család, hogy megmentsék a négyéves Gerit
A betegség tünetei még csak néhány hónapja jelentkeztek nála, de a négyéves Kovács Geri állapota már most napról napra romlik. Furcsán szalad, óvatosan lépcsőzik és néha csetlik-botlik. Négy hónaposan diagnosztizálták a DMD nevű betegséggel. Eddig a család azt gondolta, hogy menthetetlen a gyerekük, de nemrég kiderült, van egy nagyon drága kezelés Amerikában, amely megállíthatná az izomsorvadás folyamatát a szegedi kisfiúnál. Ez azonban 1,3 milliárd forint, amire a család gyűjtést szervezett.
rtl.hu
400 napja
Megvan az időpont, Karsai Dániel „vágja a centit”
Az alkotmányjogász pert indított a strasbourgi Emberi Jogok Európai Bíróságán a magyarországi eutanázia-szabályok megváltoztatásáért, már csak június közepéig kell várnia az ítéletre.
infostart.hu
406 napja
Mosolyka Fanny: „Egyetlen napot sem szeretnék már napsütés nélkül élni, ez itt a földi paradicsom!” – Helyszíni riport a Kanári-szigetekről
Az izomsorvadással élő Fanny 15 évesen tudta meg, hogy orvosai szerint legfeljebb három év van hátra az életéből. A kamaszlány ekkor döntés elé állította magát: vagy végigsírja ezt a három évet, vagy elkezd igazán élni. Fanny utóbbit választotta, és onnantól minden napját úgy élte, mintha az az utolsó lenne. Aztán elmúlt 18 éves, betöltötte a húszat, a harmincat is, és még mindig életben van: nem is akárhogyan, nem is akárhol! A lány, akiről lemondtak, ma már a napsütötte Tenerife szigetén él és vállalkozik. Fanny óceánra néző teraszán ülve mesélt az nlc stábjának elhatározásról, kitartásról és élete eddigi legnagyobb álmáról.
nlc.hu
414 napja
A kamerák előtt eredtek el a halálos betegséggel küzdő Karsai Dániel könnyei: elmondta, mi az, ami leginkább hiányzik az életében
Karsai Dániellel a Heti Naplónak adott interjút az állapotáról. A gyógyíthatatlan izomsorvadásban szenvedő alkotmányjogász azt mondta, már csak egy hétre tervez előre.
blikk.hu
420 napja