Gulyás Gergely szerint helytelen volt a csecsemők ingyenes SMA-szűrésének leállítása
Helytelennek nevezte a csecsemők ingyenes és önkéntes SMA-szűrésének leállítását a mai Kormányinfón Gulyás Gergely miniszter a Híradó kérdésére. Ő abban bízik, hogy a kormány rövid időn belül visszaállítja a vizsgálatokat. Az államnak 400 millió forintjába került a 14 hónapig működő program, ezalatt 9 csecsemőnél fedezték fel a betegséget.
rtl.hu
536 napja
„Egyszerűen imádni való kisember vagy” – Az SMA-s Zente új videója megindította a követőit
Több százan kommentelték az SMA-val született fiú videóját.
metropol.hu
536 napja
Takács Péter: Az SMA-szűrés a társadalombiztosítás alapján járhat a jövőben + videó
Az államtitkár beszélt a meddőség elleni küzdelemről, az államilag támogatott gyógyszerek bővítéséről, valamint a bérnővérekkel kapcsolatos intézkedés okairól is.
magyarnemzet.hu
536 napja
„Sajnos be kellett látnunk…” – Az SMA-s Tomika anyukája aggasztó híreket közölt
Bár megvan a Zolgensma ára, nem így képzelték 2024 elejét.
metropol.hu
537 napja
„Sajnos be kellett látnunk…” – Az SMA-s Tomika anyukája aggasztó híreket közölt
Bár megvan a Zolgensma ára, nem így képzelték 2024 elejét.
metropol.hu
537 napja
Vona Gábor azt kéri a miniszterelnöktől, hogy mindenkit nyugtasson meg
A pártelnök felfoghatatlannak tartja az eddig ingyenesen elérhető SMA-szűrések leállítását. Azt kérdezi a miniszterelnöknek írt nyílt levelében, hogy nincs 400 millió forint erre a költségvetésben?
economx.hu
538 napja
„Ha csak egy életet ment meg a szűrés, már akkor is megérte” – az újszülöttek SMA-szűrésén akar spórolni az állam
400 millió forint – ennyit költött egy év alatt az állam a gyerekek SMA-szűrésére. De ennek vége: a kormány úgy döntött, hogy megszünteti az ingyenes szűrést, anyagi okokra hivatkozva. A múlt hét híreit nézve azért ez annyira nem is lenne nagy összeg: szintén tavaly majdnem 1,5 milliárd forint közpénzt kaptak szlovák futballakadémiák, vagy most 170 milliót a kormányközeli Alapjogokért Központ, gépészeti korszerűsítésre. Egy SMA-s kisgyerek édesanyja így reagált erre: ha csak egy életet ment meg a szűrés, már akkor is megérte.
rtl.hu
539 napja
Patkányozott, nekiment az utasoknak, mégsem árulja el a BKV, hogy kirúgták-e a sofőrt
<img src="https://cdn.rtl.hu/68/ee/bkv-sofor-patkanyozas-kerekesszekes-video_image_bfa5b126aa64a4d18ce73ed2a000?size=w320" width="320" height="180">A BKV Zrt.-nél állítólag prioritás az egyenlő bánásmód és az esélyegyenlőség érvényesülése.
rtl.hu
542 napja
Újabb vizsgálatot kértek a kerekesszék miatt balhézó buszvezető ügyében
<img src="https://cdn.rtl.hu/cf/a3/buszsofor-balhe-elektromos-kerekesszek-video-bkk-bkv_image_da91fc5a98b64924aba394ad78fc?size=w320" width="320" height="180">Patkánynak nevezte az egyik utast egy BKV-sofőr Budapesten. Előtte vitába keveredtek arról, hogy fel kell-e engedni a motoros kerekesszékeseket a buszra, mert az utas egy 22 éves, SMA-beteg lányt kísért. Végül feljutottak a járatra, de a leszállásuk sem volt egyszerű, a sofőr szerint nem jeleztek időben. Utóbb kiderült: nem működött a leszállásjelző gomb. A konfliktusról készült videót elküldték a 444-nek. A BKV szerint a buszvezető nem hibázott, a Budapesti Közlekedési Központ azonban másképp látja: újabb vizsgálatot kértek a BKV-tól.
rtl.hu
544 napja
„Hülyegyerek, patkány, meg fogsz rohadni!” – az agresszív budapesti buszsofőr megtámadta egy kerekesszékes nő kísérőjét, és megpróbálta kiütni a kezéből a telefont
Videó készült az esetről, de a BKK elhajtotta a panaszost és megvédte a kerekesszékes utas arcába hazudó, kísérőjét agresszívan inzultáló sofőrt. Talán nem hitték el, hogy tényleg van felvétel.
444.hu
545 napja
„Még mindig nem fogtuk fel” – már elkészült az SMA-beteg Tomika útlevele, január közepén megkaphatja a génterápiát
<img src="https://cdn.rtl.hu/ba/2d/sma-galo-tomika-kezeles-genterapia_image_300dc1dd0c22ae8a645fc43affbd?size=w320" width="320" height="180">Már elkészült az SMA-beteg Tomika útlevele, Dubajban pedig már szervezik a szállást és a vízumot. Szülei abban bíznak, már akár január közepén megkaphatja a génterápiát, bár azt mondják, még mindig alig hiszik el, hogy összegyűlt a 700 millió forint. A 7 éves kisfiú családja két éve kezdett gyűjtésbe, miután kiderült, a gerincvelői izomsorvadással küzdő gyerek itthon nem kaphatja meg azt a kezelést, amitől azt remélik, hogy fenntartja vagy akár javítja jelenlegi állapotát. Karácsonykor egy cég átutalta a még hiányzó 70 milliót.
rtl.hu
550 napja
Vége lehet az életmentő egészségügyi szűrésnek Magyarországon
<p>Vasárnap éjfélkor leáll az újszülöttkori SMA-szűrés, pedig 2022 novembere óta kilenc csecsemőnél mutatták ki a gerincvelői izomsorvadást, mielőtt még megjelentek volna a tünetek – tudta meg az <a href="https://rtl.hu/hirado/2023/12/30/sma-szures-vizsgalat-megszunik-belugyminiszterium">RTL Híradó</a>.</p>
portfolio.hu
554 napja
Leállítják az újszülöttkori SMA-szűrést
<p>2022 novembere óta kilenc csecsemőnél mutatták ki a gerincvelői izomsorvadást, mielőtt még megjelentek volna a tünetek.</p> <p>The post <a href="https://24.hu/belfold/2023/12/30/sma-szures-ujszulottkor-leallas/" target="_blank">Leállítják az újszülöttkori SMA-szűrést</a> first appeared on <a href="https://24.hu/" target="_blank">24.hu</a>.</p>
24.hu
555 napja
Megszűnik Magyarországon az újszülöttek SMA-szűrése, megdöbbentek a szülők
<img src="https://cdn.rtl.hu/d8/91/sma-szures-vizsgalat-megszunik-belugyminiszterium_image_c14e2d49dc4608f0c4faf9a208a1?size=w320" width="320" height="180">Vasárnap éjfélkor leáll az újszülöttkori SMA-szűrés – tudta meg az RTL Híradó. Pedig 2022 novembere óta kilenc csecsemőnél mutatták ki a gerincvelői izomsorvadást, mielőtt még megjelentek volna a tünetek – márpedig az idő kulcsfontosságú ennél a betegségnél. Az SMA Egyesület szerint az érintett szülők megdöbbentek a döntésen, és levélben kérik, hogy folytatódhasson a program. A kérdésben a Belügyminisztérium is megszólalt.
rtl.hu
555 napja
Megtörtént a karácsonyi csoda: összegyűlt a 700 millió forint Galó Tomika kezelésére
<img src="https://cdn.rtl.hu/5d/6b/galo-tomika-sma-izomsorvadas-gyujtes-penz_image_d1e6aaf940653356e4f622b38e6d?size=w320" width="320" height="180">A 7 éves Tomika családja két éve kezdett gyűjtésbe, miután kiderült, az SMA-val küzdő kisfiú itthon nem kaphatja meg a kezelést.
rtl.hu
557 napja
Összegyűlt a 700 millió az SMA-s Tomika kezelésére
<p>Két év alatt meglett a műtét ára.</p> <p>The post <a href="https://24.hu/belfold/2023/12/28/osszegyult-a-700-millio-az-sma-s-tomika-kezelesere/" target="_blank">Összegyűlt a 700 millió az SMA-s Tomika kezelésére</a> first appeared on <a href="https://24.hu/" target="_blank">24.hu</a>.</p>
24.hu
557 napja