Ritka betegséggel küzd Melanie 6 éves lánya, ő az egyetlen a világon
A család nem akarja, hogy meghaljon a kislány, de nem tudni, meddig élhet a betegségével.
metropol.hu
385 napja
„Olyan erős volt” - 8 éves húga gyászolja a 11 éves ritka betegségben elhunyt lányt
Összetört a család, akik most különleges módon emlékeznek meg a fiatalról.
metropol.hu
387 napja
„Szürkébbnél is szürkébb kisegér voltam” – 45 évesen történt meg a csoda a kékhajú Rozikával
Arany-Kovács Rozália roppant elfoglalt, mert küldetése van. Azt szeretné, hogy a hozzá hasonló helyzetű betegeknek ne kelljen azt átélniük, amin ő is keresztülment. Pár év alatt lett belőle tapasztalati szakértő, hivatásos ismeretterjesztő és segítő. Nagy teljesítmény ez egy 49 éves asszonytól, aki jobbára csak guruló járókerettel képes közlekedni az utcán. Portré.
24.hu
408 napja
Ha ennek a génnek a két példányát hordozod, szinte biztosan Alzheimer-kórban fogsz szenvedni
Egy friss tanulmány szerint az APOE4 gén két példányát hordozó személyeknél szinte biztosan kialakul az Alzheimer-kór, és a tünetek korábban jelentkeznek, ami új megközelítést igényelhet az Alzheimer-kór kutatásában, diagnosztizálásában és kezelésében.
portfolio.hu
427 napja
Egy betegség miatt mozdulni sem tud a 3,5 éves Abigél, születésekor azt mondták róla az orvosok: életképtelen
A 3,5 éves Abigél egy rendkívül ritka genetikai betegséggel született. Az arthrogryposis multiplex congenita miatt mozgásképtelen, beszélni sem tud és gyomorszondán keresztül táplálják, 24 órás felügyeletet igényel. A kislányról kezdetben azt mondták az orvosok, hogy „életképtelen”, de ő már többször bizonyította ennek ellenkezőjét. Édesanyjával, Andreával beszélgettünk arról, mennyi mindenen mentek keresztül az elmúlt években, mi ad erőt a családjuknak és mit szóltak a példátlan összefogáshoz, ami a kislányért indult. Azt is elárulta, mi most a legnagyobb álmuk.
rtl.hu
431 napja
Egy ritka genetikai betegség miatt csak speciális búrában mehet ki a napra a 15 éves Tamás: „Legalább egy napot éljek úgy, mint akármelyik fiatal”
Egy 15 éves tinédzser fiú, Tamás úgynevezett holdfény-betegségben szenved, ami azt jelenti, hogy a bőre túlérzékeny az ultraviola sugarakra. A fiatal srác csak akkor mehet ki a napra, ha felvesz egy speciális búrát.
blikk.hu
442 napja
Ritka kór támadta meg a tündéri kislányt: összesen négyen szenvednek benne az egész világon
Az orvosoknak is csak kérdéseik vannak, válaszaik nem.
borsonline.hu
460 napja
Családanyától kapott halálos fenyegetést a súlyos genetikai betegséggel küzdő tiktoker tini, Flórián
Többek között Balázs Andi is kiállt a tinédzser mellett. The post Családanyától kapott halálos fenyegetést a súlyos genetikai betegséggel küzdő tiktoker tini, Flórián first appeared on nlc .
nlc.hu
465 napja
Halálos fenyegetést kapott egy kétgyermekes anyukától a súlyos genetikai betegséggel küzdő Flórián
Extrém kihívások elé állítja magát és szívesen posztol erről a 16 éves Flórián. A Balkányon élő tinédzserrel néhány hete forgattunk. Ritka bőrbetegséggel született, ezért nagyon könnyen megsérül. Az úgynevezett pillangóbőr egy ritka genetikai betegség, ahol épp az az anyag hiányzik a szervezetből, amely összekötné a bőr rétegeit. A betegség azonban nem áll a videós tartalomgyártás útjába, a kommentszekcióban azonban a támogatások mellett támadások is érik – komoly támadások.
rtl.hu
466 napja
„Hisszük, hogy lesz esélye a gyógyulásra" – Már több ezren támogatják a súlyos beteg Levit
Az ötéves Lázár Levente egy súlyos genetikai betegségben, Duchenne-szindrómában szenved. Az ilyen betegek gyógyítására folyamatosan folynak a kutatások, így Levi családja hisz benne, hogy idővel megjelenik egy, a kisfiú számára is megfelelő kezelés.
borsonline.hu
477 napja
Ingyenes SMA-szűrés: a Bethesda orvosigazgatója elmondta, mi az igazság a program felfüggesztéséről
A 14 hónapon át zajló kutatási programban 9 kisbabánál sikerült újszülött korban felismerni az SMA betegséget, így időben, már néhány hetesen elkezdődhetett a kezelésük – ismertette az ingyenes SMA-szűrés eredményeit Mikos Borbála, a Bethesda Gyermekkórház orvosigazgatója. A Reggeliben a program felfüggesztésével kapcsolatos értelmezésekről azt is tisztázta: a múlt év végén befejeződött program hivatalosan, előírás szerint zárult le, ez egy 14 hónapig előírt program volt. Ezt követően fel kellett dolgozni az adatokat annak bizonyítására, hogy ez egy megbízható, hasznos módszer, március elsejétől pedig újraindult az ingyenes SMA-szűrés Magyarországon. Az SMA-szűrés további részletei a videóban.
rtl.hu
482 napja
Olyan betegség támadta meg a tündéri kisfiút, amit mindössze három éve ismernek az orvosok
A szakemberek is tehetetlenek.
borsonline.hu
511 napja
Összetört az édesanya: 6 hét különbséggel vesztette el ikerfiait
A kisfiúk egy rendkívül ritka genetikai betegségben szenvedtek.
borsonline.hu
522 napja
„Nála minden betegség extra veszélyt hordoz” – Misike kórházba került egy fertőzés miatt
A hős Misike felvette a kesztyűt a rotavírussal.
metropol.hu
522 napja
Vége lehet az életmentő egészségügyi szűrésnek Magyarországon
<p>Vasárnap éjfélkor leáll az újszülöttkori SMA-szűrés, pedig 2022 novembere óta kilenc csecsemőnél mutatták ki a gerincvelői izomsorvadást, mielőtt még megjelentek volna a tünetek – tudta meg az <a href="https://rtl.hu/hirado/2023/12/30/sma-szures-vizsgalat-megszunik-belugyminiszterium">RTL Híradó</a>.</p>
portfolio.hu
554 napja
ripost.hu
hvg.hu
index.hu
femina.hu
